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接好“接力棒”开辟绿色通道 让长大的Ⅰ型糖友不再孤单
信息来源:科技日报   发布日期:2021-03-26

  3月25日,“强强联合,甜蜜接力——给长大的1型糖友一个温暖的家”北京儿童医院与北大人民医院关于成年1型糖尿病患者管理无缝衔接项目正式启动。启动会上,第一批患者档案由北京儿童医院内分泌科主任巩纯秀递交至北京大学人民医院内分泌科主任纪立农手上,意味着1型糖尿病患者从儿童逐渐成年后的就诊绿色通道就此打开。


1型糖尿病群体被形容为生活在“孤岛”人群

糖尿病是一组以高血糖为主要特征的代谢性疾病,主要包括1型糖尿病和2型糖尿病。1型患者多在青少年阶段发病 ,一经诊断便需终身依靠胰岛素维持生命和控制血糖。1型糖尿病是终身性疾病,需患者和医务人员长期合作共同管理血糖和相关的医学问题。

纪立农介绍,从全世界范围而言,我国1型糖尿病发病率相对较低,因此1型糖尿病群体常常被形容为生活在“孤岛”人群,但近年来相关研究提示1型糖尿病在我国的发病率似乎呈现上升趋势,且因为我国人口基数大,1型糖尿病群体的绝对数并不小。

然而,目前我国1型糖尿病群体的整体健康状态令人担忧。“在我国1型糖尿病人群中进行的3C研究显示,患者的血糖情况控制不佳,北京患者的平均糖化血红蛋白水平为8.5%,而汕头1型患者的平均糖化血红蛋白水平更高达10.2%,两者均高于多数指南推荐的<7%的控制范围。”纪立农说。

青少年阶段发病的1型患者在成年后,因儿童医院接待病患年龄限制18周岁的属性无法继续在儿童医院就诊。但因这些患者对成人医院缺乏信任感和不熟悉,以至于就医无门和对糖尿病管理松懈。因缺乏专业医护指导的患者病情变得恶化,使生命健康受到危害。

巩纯秀介绍了儿童医院内分泌科针对1型糖尿病患儿的门诊、病房综合诊疗模式,以及儿童期1型糖尿病管理的重点与难点。儿童期1型糖尿病的管理需要兼顾疾病控制与儿童生长发育的需求,另一方面亦需要重视疾病对于儿童心理方面的影响。巩纯秀特别提及1型糖尿病患儿面临向成人医院转诊时遇到的问题与困境,以及与北京大学人民医院内分泌科建立有效转诊制度的重要意义。

“1型糖尿病患者需要进行终身血糖管理,离开儿童医院不再就诊的患者屡见不鲜,对于医生来讲,患者就像自己的孩子,即使他们走出儿童医院,我们也希望他们能得到更好医疗资源的照护。”巩纯秀说。

“甜蜜接力”给长大的1型糖友一个温暖的家

此次两家医院携手合作,将继续为不能在儿童医院继续就医的1型糖尿病患者提供便利和专业的医疗服务。儿童医院病案将随患者意愿共同转院,交接到儿童医院放心的成人医院医生手中,将免去了患者换医担忧。

启动会上,首都医科大学附属儿童医院内分泌科护士长王锐与北京大学人民医院内分泌科护士长张明霞从护理角度分析了1型糖尿病患儿在儿童青少年期接受规范诊疗、做好过渡期准备以及成功向专业的成人1型糖尿病管理团队转诊的重要意义。

北大人民医院1型团队将开启绿色就诊通道,每周三下午可为未能预约就诊的1型患者现场加号,缓解患者挂号难、排长队的问题。此外,就诊患者还将享受“三位一体”的优质医疗服务,医生、营养师、护理教育师对患者进行联合治疗,涉及患者衣、食、住、行相关的血糖管理和关护。同时,也会优先收治由北京儿童医院转诊有住院需要的患者。

1型糖尿病的规范化诊疗需要专科医生、护士以及营养师的协作下进行。目前北京大学人民医院内分泌科已经建立了1型糖尿病的医疗团队,团队成员由三位主任医师级别的医生、1位主管护师和1位专业营养师构成。该团队的三位医生均在国际上顶级的1型糖尿病医疗中心学习和工作过,团队从药物、自我管理、营养、运动等多个维度为1型糖尿病群体提供高质量的医疗服务。

“我们科室常年运营的公众号‘与糖共舞’更为1型糖尿病患者与专业医护团队之间的沟通架起了桥梁。同时,1型糖尿病组定期组织病友会、线上及线下的夏令营活动,为公众传播1型糖尿病管理知识,帮助1型糖尿病群体更高的控制血糖、拥抱健康生活。”纪立农说。

纪立农特别表示:“今天由巩纯秀主任亲自交到我们手上的1型糖尿病患者在儿童医院内分泌科医生的精心照护下已经健康成长为成人,我们要为这些孩子提供一个温暖的新家,在人民医院他们将继续健康成长走向社会、成家立业、结婚生子。希望这次活动能影响更多长大的1型患者勇于在成人医院继续接受治疗,我们将提供专业、温暖的医疗服务。”

同时,纪立农呼吁全国三甲医院应尽全力建设能够承接1型糖尿病患儿诊疗的团队,以保障1型患儿成人后的完整就诊流程。

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